Liana ir Danguolė: draugystė, gimusi iš bendros patirties

Liana ir Danguolė: draugystė, gimusi iš bendros patirties

Pokalbis: Karolina Dačkutė
Fotografė: Jūratė Ivanauskaitė-Valantinė
Vizažistė: Austėja Marija Jaščaninaitė

Su Danguole susipažinau asociacijos „Gyvastis“ dėka. Man atvykus į Mažeikius, pokalbiui ji atėjo kartu su drauge Liana. Šios moterys yra nuostabios, nepamenu, kada tiek juokiausi per pokalbį, rodos, kalbėjome ne apie transplantaciją, bet kokia kita linksma tema. Užbėgant įvykiams už akių, noriu pasakyti, kad kartais, tiesa, labai retai, atliekamos kompleksinės operacijos, pvz., inksto ir kasos vienu metu. Tokia operacija buvo atlikta ir Lianai. Diabetu sergantiems žmonėms transplantavus kasą, susireguliuoja ir insulino gamyba.

Papasakokite, kaip viskas prasidėjo.

Liana: Mano inkstų liga atsirado kaip cukraligės pasekmė. Iki transplantacijos sirgau 17,5 metų, prieš tai jau ir nemačiau, ir koja buvo amputuota. Pradėjau dializuotis [abi dalyvės darėsi hemodializę, toliau – dializę – aut. past.], sužinojau, kad ir kasos transplantacijos reikia.

Danguolė: Man viskas prasidėjo, kai buvau penkiolikos. Gavau plaučių uždegimą, ir man leido peniciliną. Jį buvo galima leisti tik dešimt dienų, bet man leido net tris savaites. Tas vaistas, matyt, ir sukėlė inkstų nepakankamumą. Iki dializės su tokiais inkstais ištempiau 20 metų. Grįžęs iš hemodializės, tą dieną esi tiesiog daržovė. Kitą dieną viskas kaip ir normaliai, išsimiegi, ir vėl į dializę. Problema didelė, kerta per galvą kaip reikalas. Turėjau darbą, o grįžti negaliu ir nebegalėsiu. Pradėjau ieškoti informacijos ir suradau „Gyvastį“. Tada ir sužinojau apie transplantaciją, nes Mažeikiuose gydytojai apie tai nieko nekalbėjo. Niekas neskleidė tokios informacijos, bijojo prarasti dializuojamą klientą. Pradėjau važinėti į Vilnių tomis dienomis, kai nesidializuodavau. Paimdavau draugų į konferencijas, sužinojom apie transplantacijas.

Sunku suvokti, kad taip gali būti, kad reikėjo pačiam ieškoti visos informacijos.

Danguolė: Taip, reikėjo prašyti gydytojų, kad leistų pereiti tyrimus. Prašėm savo dializės gydytojos, kad pasakytų, kokie žingsniai po transplantacijos. Pradėjo sakyti, kad po transplantacijos labai daug minusų, kad reikia gerti daugybę vaistų. Nereikėtų sakyti tos neigiamos informacijos, jeigu žmogus nori, tegu ruošiasi.

O kaip su kasos transplantacija? Ar ilgai teko laukti?

Liana: 8 mėnesius. Pasisekė, šiaip kompleksinės operacijos labai retos.

Prieš interviu pasakojote, kad susipažinote atsitiktinai, toje pačioje palatoje darėtes hemodializę. Smagu, kad iki šiol bendraujat.

Danguolė: Taip. Buvo Lianos gimtadienis. Nupirkau rožių, pyrago, jau keliauju pas ją, baladoju į duris, niekas neatidaro. Aš prie durų, o ji keliauja inksto ir kasos transplantacijai.

Liana: Pirmą kartą pasikvietusi Danguolę į svečius, išvažiavau į transplantaciją. Buvo kompleksinė operacija, iš pradžių inkstas, o po to kasa. Neturėjau jos telefono, nešovė į galvą pasiklausti numerio.

Kaip jautėtės prieš transplantaciją?

Danguolė: Mane operavo Kaune. Vežė pro nosies, gerklės ir ausų skyrių. Pamenu, juokavau, gal dar man kokias ausis reiktų pamažint. Gydytojai sako: „Visai nebijai.“ Tiek išlaukiau, čia jau mano inkstas. Bet operacinėje jaučiu, kad ašaros pum pum. Toks bejėgiškumas. Pajutau, kad nuo manęs jau niekas nebepriklauso.

Liana: O aš visiškai netikėjau, kad gausiu. Kai gydytojai pasakė, kad nutarė transplantuoti, nebuvo jokių emocijų, nesitikėjau. Po operacijos atsipeikėjusi klausiu, kokia diena. Penktadienis. Užmiegu, vėl klausiu, kokia diena. Penktadienis. Galvoju, niekaip tas penktadienis nesibaigia. Po to man jau buvo gėda klausti (juokiasi).

Kalbant apie laukimą, Danguole, Jūs laukėte septynerius metus?

Danguolė: Laukiau septynerius su puse metų. Iškvietė septintą kartą, ir gavau.

– Matyt, būsena skiriasi važiuojant pirmą kartą ir vėliau?

Danguolė: Važiuojant pirmą kartą labai apima emocijos. Labai didelė baimė, lenda visokios mintys. Kai negauni, vėl kitoks jausmas, toks liūdesys. Atrodo, tiek kilometrų važiavau, o rytoj vėl reikia grįžti į dializę. Kai kviečia antrą, trečią kartą, tiesiog važiuoji. Lagaminas sukrautas, jokių emocijų. Emocijos išlenda, kai visi šeši laukiam tyrimų rezultatų. Nežinai, ko tikėtis, grįši namo ar pasiliksi. Kuo daugiau kartų kviečia, tuo silpnesnės emocijos lydi.

Po operacijos atsipeikėjusi klausiu, kokia diena. Penktadienis. Užmiegu, vėl klausiu, kokia diena. Penktadienis. Galvoju, niekaip tas penktadienis nesibaigia. Po to man jau buvo gėda klausti (juokiasi).

Kaip palaikyti viltį, supratus, kad kitą kartą reikės vėl važiuoti? Kaip turėti vilties, kad gausi?

Danguolė: Aš sakydavau, kad čia ne mano inkstukas, laukiau savo.

Liana: Aš buvau be emocijų. Atrodė, tas lagaminas be reikalo. Baisiausia buvo, kad negalėjau pavalgyti (juokiasi). Taip skaniai pasidariau, o paskambino iš Transplantacijos biuro ir reikia išvažiuoti. Apskritai, kai kažko labai noriu, visiškai nebijau. Man svarbu rezultatas, daugiau niekas.

O kaip dabar? Ar nebūna jaudulio, kai reikia kas tris mėnesius tirtis?

Liana: Per tiek metų pripranti. Baimių nėra, jei gerai jautiesi. Iš kitos pusės, pasitikrini, žinai, kad viskas veikia.

Esama žmonių, vis pakalbančių, kad nežino, kiek inkstas veiks. Tiesa, kad po transplantacijos organas gali nustoti veikti. Vieniems veikia keletą metų, kitiems veikia ištisus dešimtmečius. Bet dėmesį nukreipus į tai, kada inkstas nustos veikti, psichologiškai pasidaro labai sunku, apima įtampa ir baimė.

Liana: Niekada taip negalvoju. Jei šiandien gerai, kam galvoti, kada bus blogai? Kai bus blogai, tada ir pagalvosi. Jei žmogus pats sau nenori padėti, nepadės niekas. Man viskas labai greitai susidėjo, akys, koja. Galvoju, liko, kad tik stogelis nuvažiuotų. Tai arba pro langą, arba gyventi. Aš pasirinkau gyvenimą ir labai tuo džiaugiuosi. Ligoninėse sutinki labai įvairių žmonių. Kai gulėjau Mažeikiuose, mano palatos kaimynė buvo labai faina, juokdavomės abi. Tuo metu dar buvau be kojos protezo, nes jį nutrynė. Kita palatoje buvusi močiutė sako: „Akla ir be kojos, tai ko čia dabar juokiesi“. Nejau jai būtų geriau, jei aš verkčiau?

O ji ką nors atsakė?

Liana: Laukė, kol ateis sūnus ir tada jam pasakė, kad tokia ir anokia prie lango. Sena moteris, kaip jai atrodo, taip ir sako. Matyt, jai atrodo, kad man reikia paimt rožančių, gintarinius karolius ir verkt skarą užsirišus.

Kalbant apie artimuosius, ar keitėsi santykis su jais? Kaip jie tai priėmė? Ar palaikė?

Liana: Kaip sakau, nebeturiu krikšto mamos. Buvo tokia situacija. Sėdėjau su ja mašinoje, mamai išėjus paimti man kažkokių dokumentų. Tėvelis turėjo būti mano donoras. O ji ir sako: „Tu čia sukarsi mamai invalidus ir numirsi. Kiek kam persodino, visi mirė.“ Dar bandžiau jai aiškinti, kad jei taip būtų, niekas netransplantuotų. Bet mačiau, kad nieko nepakeisi, žmogus turi savo nuomonę. Daugiau niekas neišsakė tokio negatyvo. Tėtis gal ir bijojo. Brolis norėjo duoti, bet netiko. Tėvelio tiko idealiai, bet kadangi buvo kompleksinė operacija, atkrito. Mama, tėtis palaiko. O šiaip viskas gerai. Šeimoje mums sunku reikšti emocijas. Jei ką pagalvoji, pagalvoji sau. Šalti, uždari… Turi išmokti pats džiaugtis savo laimėjimais. Jei kam įdomu, pasakai, jei ne, nutyli.

Bet reikia būti labai stipriam, kad to išmoktum.

Liana: Ką žinau, visi taip sako. O aš gyvenu kaip sugebu, ir tiek. Yra, kas nebendrauja, yra nusisukusių. Gal nežino, kaip bendrauti. Gal ir aš nežinočiau. Nieko nesmerkiu. Nenori bendrauti, vadinasi, nereikia.

Gal jie truputį išdidina ligą? Gal jie tik ties tuo susikoncentruoja ir nieko daugiau nebemato? Gal nebežino, kaip elgtis?

Liana: Jie nežino, ką sakyti. Kai dar be akinių būdavau, atrodydavo, kad žiūriu į ausį. Aš žiūriu į garsą, tai nereiškia, kad žiūriu ten, kur atrodo. Kartais sakau, kalbėk normaliai, kaip su visais. Kiti galvoja, kad jei jau nematai ir negirdi, tai dar ir ne visai pilno proto. Ateina ir šaukia, o aš girdžiu labai gerai.

Danguolė: Kiek metų bendrauju su Liana, jau net nepastebiu, kad ji nemato. Man nebeatrodo, kad ji nemato. Ausys dabar tavo akys.

Liana: Ausys ir pirštai. Pirštai labai gerai mato (juokiasi).

O kaip jums, Danguole, su artimaisiais? Kaip jie priėmė?

Danguolė: Mano didžiausias palaikymas yra dukra ir vyras. Dabar – ir anūkai (juokiasi). O taip net negaliu pasakyti. Šeimoje šeši vaikai, aš pati mažiausia. Nematau jokios reakcijos. Gal pasidžiaugė, kai gavau. Pavyzdžiui, gyvoji donorystė. Broliai ir seserys gali dovanoti savo organus, bet šeimoje nedrįsau apie tai net užsiminti. Būčiau nesuprasta. O kas iš mano mamos, brolių, seserų, tai sakau… Gal todėl, kad vyresni. Nelabai domisi. Kiek renginių darome, pavyzdžiui, žvakučių akciją. Niekur neina. Šalti mes. Labiausiai palaiko draugai. Kai parašiau, kad gausiu inkstą, tai tiesiog, atrodė, sprogs telefonas iš gerų emocijų. Daugiausia stiprybės – iš savęs. Save turi palaikyti ir niekur nedingsi.

Bendruomenė suteikia jausmą, kad gali laisvai kalbėti ir esi ne vienas. Kaip susiradote „Gyvastį“?

Danguolė: Aš ten ir atsigavau. Visą informaciją gavau iš „Gyvasties“. Viskas, kuo galiu dalintis, atėjo iš ten. Labai džiaugiuos, kad susiradau „Gyvastį“. Tie renginiai, stovyklos, lauki, kada čia galėsi įsisukti, naujienų parvežti.

Didžiausias mitas – jei turėsi kortelę, gydytojai nebegydys, lauks, kol nusibaigsi.

Ar Jūsų draugai ir artimieji turi donoro korteles?

Liana: Niekas neturi. Kai gulėjau reanimacijoje, mano pusseserė žadėjo išsiimti. Tai va, jau devyneri metai, o kortelės nėra.

Danguolė: Mano draugai turi. Broliai, seserys greičiausiai neturi.

Tai labai apipinta mitais…

Danguolė: Taip. Kokių mes tik neišgirstam… Didžiausias mitas – jei turėsi kortelę, gydytojai nebegydys, lauks, kol nusibaigsi. Ir negali nieko įteigti, turi savo nuomonę, ir negali nieko pasakyti. Organizuojame renginius, skatiname pasirašyti dėl kortelės. Numoja ranka, ir viskas. Todėl šią žinią turime skleisti labai atsargiai.

Liana: Per daug negali siūlyti, nes iš karto kils įtarimas, kodėl.

Bet ar nėra to gėdinimo, kad viską reikia daryti tyliai?

Liana: Jei tylėsi ir niekam nesakysi, tai viskas. Negaliu tyliai sėdėti, juk ne veltui davė, jaučiuosi skolinga už tą gyvenimą. Galbūt kažkas su tokia pačia problema sėdi ir nežino, ką daryti.

Danguolė: Jei visi sulįsim į savo kampelius, tai kas bus? Niekas nežinos.

Liana: Dažnai pirmas klausimas būna, kiek inkstas kainavo. Arba kiek davei. Kai pasakau, kad nedaviau nė cento, netiki. Aš neįtikinėsiu, ne mano problema. Kiti netikėdavo, jog kasą ir inkstus persodino kartu. O šiemet buvo kuriozas. Sesutė skaito kortelę, kurioje parašyta, kad inkstas ir kasa transplantuota, ir sako: „Taip nebūna“. Aš klausausi, kaip tai nebūna? Sėdžiu gi priešais jus tokia. Kita kartą sesutės jau laukia, kada tikrinti kraują dėl cukraus. O man nebereikia, inkstą su kasa persodino, ir viskas pagerėjo. Jau devyneri metai kaip persodinta, bet iki šiol su tuo susiduriu.

Danguolė: Manęs gydytoja yra klaususi, ar abudu inkstus persodino? (juokiasi) Kai to paklausia gydytojas, labai nejaukiai pasijauti. Jeigu jau mediciną baigęs nežino…

Kaip galiu užsidaryt ir niekur neit? Yra tekę išgirsti, kam tau to, kam tau ano. Atrodo, jei jau toks esi, niekur nebegali eit – nusiperki grabą, atsiguli ir lauki (juokiasi). Suprantat, kai giltinė jau galandasi į tave su tuo dalgiu, tada ir atsiranda noras gyventi. Aš ligoninėje pirmą kartą išgirdau, kad esu stipri. Nežinau, ką tai reiškia – kažkaip apie save taip negalvoji. Kam galvot, kad tau gali būti blogai? To blogumo užtenka ir taip, dabar jau turi būti gerai.

Aš irgi iš pradžių nežinojau, kad transplantuoja vieną inkstą. Nuostabu tai, kad vieno donoro dėka galima transplantuoti inkstus dviems žmonėms. Pakalbėkim apie maistą. Žmonėms, kuriems atliekama dializė, maisto tema yra labai jautri. Turi vengti maisto, turinčio daug kalio (daržovės, vaisiai, riešutai ir t.t.), fosforo, o kartais riboti ir skysčius, net vandenį. Kaip buvo su maistu po transplantacijos?

Liana: Kai grįžau namo po pirmos dializės, pasakė, kad dabar nebevalgysiu. Riešutai, grybai… Viskas turi kalio, nieko negalima valgyti. Po vieną aš nemoku valgyti, man saujos reikia (juokiasi). Čia buvo tragedija. Devynis mėnesius valgiau be druskos, kad geriau išlaikyčiau inkstą. O po transplantacijos galima valgyti viską, išskyrus greipfrutus. Mano mylimiausi vaisiai.

Danguolė: Kol dializavausi, saugojausi mažai. Po transplantacijos perkėlė į palatą, ateina gydytojai ir sako: „Danguole, labai mažas kalis, valgyk riešutų“ (juokiasi). Kaip tik netrukus buvo gimtadienis. Gaunu dovanų pilną pintinę vaisių ir riešutų iš draugių. Kasdien daro tyrimus, o aš vis klausiu, kaip kalis (juokiasi). Po transplantacijos negalima valgyti greipfrutų, nes jie slopina vaistų poveikį. Žmonėms su inkstų ligomis gyvenimas keičiasi keletą kartų.

O kas suteikia stiprybės dabar? Mintis, kad visa tai perėjot, kad viskas gerai?

Liana: Kažkaip pats viską darai. Kaip galiu užsidaryt ir niekur neit? Yra tekę išgirsti, kam tau to, kam tau ano. Atrodo, jei jau toks esi, niekur nebegali eit – nusiperki grabą, atsiguli ir lauki (juokiasi). Suprantat, kai giltinė jau galandasi į tave su tuo dalgiu, tada ir atsiranda noras gyventi. Aš ligoninėje pirmą kartą išgirdau, kad esu stipri. Nežinau, ką tai reiškia – kažkaip apie save taip negalvoji. Kam galvot, kad tau gali būti blogai? To blogumo užtenka ir taip, dabar jau turi būti gerai.

Danguolė: Aš irgi apie save taip niekada negalvoju. Mano vyriausia sesuo kažkada, jau po operacijos, kai dar inkstas nebuvo pilnai užsivedęs, klausė, kaip dėl to jaučiuos. Nieko, sakau. Tuomet ji pasakė, kad aš kaip katinas – turiu devynias gyvybes ir man niekada nebūna blogai. Tada ir pajutau, kad esu visai stipri. O kalbant apie panašias istorijas, kai jas skaitau, ypač tą dalį iki transplantacijos, man visada atrodo, kad jiems visiems buvo sunkiau. Kai pats esi šitą perėjęs, kažkaip nejauti.

Liana: Man atrodo, čia natūrali reakcija. Visada lengviau pačiam išgyventi nei matyti, kaip tai išgyvena kitas.

Danguolė: Su dialize turi susidraugauti. Niekur neatsitrauksi, kito pasirinkimo nėra. Mūsų atveju dar gerai, transplantacijos dažnesnės, o kaip su kepenimis? Sunku pagalvot gi. Mes laimės kūdikiai (juokiasi).

Liana: Išties, čia dar gerai nuskilo (juokiasi).

Kviečiame įsigyti donoro kortelę internetu: https://ntb.lt/ 

atgal į viršų