Renata: mano užsispyrimas atsipirko

Renata: mano užsispyrimas atsipirko

Pokalbis: Karolina Dačkutė
Fotografė: Jūratė Ivanauskaitė-Valantinė
Vizažistė: Austėja Marija Jaščaninaitė
Fotografuota Cat Cafe Vilnius

Su Renata susipažinau praeitą vasarą „Gyvasties“ stovykloje, ir ji mane išsyk sužavėjo savo draugiškumu ir nuoširdumu. Renatos istorija išties įkvepianti – nuo vaikystės mėnesių mėnesius praleisdavusi ligoninėse, ji visą laiką sugebėjo išlaikyti optimizmą, paneigė pesimistines gydytojų prognozes ir šiandien džiaugiasi pilnaverčiu gyvenimu.

Kaip sužinojai apie transplantaciją? Kokia Tavo istorija?

Gimiau su įgimta stuburo trauma, buvo nesusiformavęs stuburo slankstelis. Turėjau išvaržą, skylutę stubure, kurią reikėjo užsiūti. Buvo 1981 metai, darė taip, kaip mokėjo. Pažeidė nervus, iš dalies paralyžiavo dubens organus, palietė ir kojas. Tai tęsėsi metų metus. Ir nors uždegimus pagydydavo, inkstų funkcija palaipsniui silpo. Paskui pradėjo trauktis dešinysis inkstas. Gydytojai sakė, kad mano organizmas daug metų laikėsi tik kairiojo inksto dėka.

Ar galima sakyti, kad inkstų liga buvo kitų sveikatos problemų pasekmė?

Taip. Vėliau, kokiais 2005 metais, pamatė, kad blogėja ir kiti rodikliai. Mane nukreipė į Santariškes pas nefrologus ir pasakė, kad kažkada reikės dializės. Tuo metu kalbėjo tik apie hemodializę, apie peritoninę nieko nežinojau, nebuvau net girdėjusi tokio žodžio.

Kiek tau tada buvo metų?

Apie 26 metus. Tuo metu ruošiausi egzaminams ir rašiau bakalaurinį darbą. Dar buvo nesėkmių meilės fronte. Matyt, nuo to streso man pradėjo stipriai skaudėti galvą. Atrodė, kad tai nebuvo tiesiogiai susiję su inkstais. Naktimis negalėdavau miegoti. Nors esu nusiteikusi labai optimistiškai ir myliu gyvenimą, tuo metu man buvo taip bloga, kad nebenorėjau gyventi. Atrodė, jau geriau pasitraukti iš gyvenimo negu taip kankintis. Tik tiek, kad kirbėjo mintis, jog nenoriu skaudinti tėvų.

Tai, kad aš kartą jau laimėjau, patekau į tą vieną procentą, ir vedė mane į priekį – gal ir vėl pasiseks? Gal dar kartą laimėsiu tą aukso puodą? Dabar atrodo, kad laimėjau.

Ar dalinaisi su kuo nors šiomis mintimis?

Nesidalinau, man jos atrodė baisios. Nenorėjau nieko gąsdinti. Aišku, tai, kad man bloga, matė visi. Ypač artimieji, kai naktimis nemiegodavau ir staugdavau iš skausmo. Kiek buvo nuskausminamųjų namuose, visus išgėriau, kad tik kažkaip išgyventi tą galvos skausmą. Nuėjau pas šeimos gydytoją ir ji nusprendė padaryti biocheminį kraujo tyrimą. Tą pačią dieną mane iškvietė į ligoninę, nes buvo labai prasti inkstų rodikliai. Dabar atrodo, kad tai buvo to streso pasekmė. O nuskausminamieji nusodino jau ir taip silpnus inkstus. Tada man pasakė, jog bus būtina hemodializė. Pastatė lašelinę ir suformavo fistulę, tačiau ji buvo nesėkminga. Išplovė kreatininą, tyrimai pagerėjo, praėjo galvos skausmai ir mane paleido namo, tačiau pasakė, kad jei nepasisekė su fistule, gali pabandyti peritoninę. Vėliau kreatininas jau augo palaipsniui. Kas mėnesį važiuodavau tikrintis pas nefrologus. Vis labiau artėjo dializė. Ir pati pajutau, kad man jau bloga, galvos skausmai, pykinimai, kūną niežti taip, kad kasaisi iki kraujo, nors ir nebuvo jokių bėrimų. Tad jau supratau, kad nuo dializės nepabėgsiu. Metus dar pratempiau dėka griežtos dietos (mažiau augalinio baltymo, mėsos), o po metų jau paguldė į ligoninę, įvedė peritoninės dializės kateterį ir apmokė, kaip daryti. Tačiau vėl susidūriau su problema – aš tiesiog negalėdavau į save supilti tų dviejų litrų. Ir vėl skauda pilvą, pykina, negaliu valgyti, miegoti. Į save tegalėjau supilti vos pusantro litro, tad ta procedūra buvo neefektyvi. Po to jau ketvirtą kartą Kraujagyslių skyriaus vedėja bandė suformuoti man fistulę. Nors viską padarė gerai, vis tiek reikėjo laukti, kol ši sustiprės, kad būtų galima pradėti hemodializę. Laukdama, kol fistulė sustiprės, gavau dar ir peritonitą, kuris man buvo labai sunkus, po to net sepsį gavau.

Bet vis tiek turėjai priimti mintį, kad kažkada reikės transplantacijos. O gal dar turėjai vilčių, kad jos nereikės?

Maniau, kad man niekas jos nedarys, kadangi mano šlapimo pūslė paralyžiuota – turiu kateterį, vadinasi, galima infekcija. O infekcija nuslopinto imuniteto fone yra mirtis. Bijojau užsiminti gydytojams, kad galbūt mane galima pastatyti į eilę. Bet pakalbėjau su viena hemodializės gydytoja, ji pasakė, kad galima, kad nesu tokia pirma ir paskutinė pasaulyje. Praėjau visą paruošiamąjį etapą, prieš tai pašalino mano inkstus, nes juose buvo infekcija. Tada mane pastatė į laukiančiųjų eilę. Nepralaukusi nė metų, gavau inkstą. Mane kvietė keturis kartus. Pirmą sykį buvau pirma eilėje, bet skrandyje rado opą. Paskui kvietė dar du kartus, bet abu kartus nebuvau pirma. O kai iškvietė ketvirtą kartą, buvau trečia pagal tinkamumą eilėje, važiavau be jokios vilties. Tačiau padarius tyrimus paaiškėjo, kad inkstas man tinka labiau nei antram numeriui. Prieš einant į konsiliumą, viena imunologijos docentė pasakė, kad neišeisiu iš ligoninių dėl to kateterio ir dėl nuolat puolančių infekcijų bei amžinai gyvensiu ant antibiotikų. Bet aš jai pasakiau, kad noriu pabandyti, o ne visą gyvenimą važinėti darytis hemodializių, kurios mane labai nualino, kur aš jau negyvenu, o tik egzistuoju.

Iš kur Tu savyje radai tos stiprybės? Juk tokius žodžius galima priimti labai jautriai. Kitas patikėtų, kad gal tikrai neverta, o tu atradai stiprybės pasakyti, kad nori pabandyti.

Galbūt todėl, kad kai buvau maža, mano mamai pasakė, jog yra 1% tikimybė, kad išgyvensiu, o jei išgyvensiu, tai būsiu vegetuojanti daržovė – neprotausiu, nekalbėsiu. Nebuvo net kalbos apie vaikščiojimą. O aš patekau į tą vieną procentą. Tai mama ir sako, jeigu tu tas augalas, tai labai graži gėlytė. Tai, kad aš kartą jau laimėjau, patekau į tą vieną procentą, ir vedė mane į priekį – gal ir vėl pasiseks? Gal dar kartą laimėsiu tą aukso puodą? Dabar atrodo, kad laimėjau. Po transplantacijos ligoninėje buvau tik du kartus – kartą buvau pasigavusi infekciją, o kitąsyk reikėjo pašalinti fistulę. Gyvenu normalų gyvenimą, esu laisvas ir laimingas žmogus, galiu važinėti po pasaulį – šią vasarą važiavau su sese ilsėtis į Turkiją. Mano užsispyrimas atsipirko.

Norėjau išbandyti visas galimybes. Geriau jau mėnesį pagyvensiu negu visą gyvenimą gailėsiuosi nepabandžiusi.

Kartais atrodo, kad net vienas neigiamas procentas yra blogai, apie jį galvoji daugiau nei apie tuos devyniasdešimt devynis teigiamus. Reikia padirbėti su savimi, kad pamatytum gerus dalykus.

Aš nesakau, kad tvirtai tikėjau, galvojau, kad išvis neišgyvensiu transplantacijos. Bet giliai viduje tikėjau, kad galbūt pasiseks. Aišku, buvo daug baimės, bet aš to nerodžiau, ypač artimiesiems, nes jiems ir taip buvo sunku. Galvojau, kiek bus lemta nugyventi, tiek nugyvensiu, tačiau norėjau išbandyti visas galimybes. Geriau jau mėnesį pagyvensiu negu visą gyvenimą gailėsiuosi nepabandžiusi.

O kai važiavai tuos keturis kartus, kaip psichologiškai visa tai išgyvenai – atvažiuoji, ir tau pasako ne?

Tik vėliau sužinojau, kad jau telefonu galima paklausti, kelintas esi eilėje pagal tinkamumą. Man pirmą sykį pasakė – jūs pirma, greičiau važiuokit, turit daug šansų. Tai aš, aišku, lėkiau kaip ant sparnų. Jei būtų buvusi ne naktis, bučiau visus apskambinusi ir pasakiusi, kad gausiu inkstą. Buvo visiška euforija. Bet man padarė gastrofibroskopiją ir rado skrandžio opą.

O kaip buvo tą sėkmingąjį kartą?

Buvo šešta ryto. Vėliausias skambutis, nes paprastai skambindavo naktį, apie antrą ar trečią valandą. Tada kaip tik turėjau važiuoti į dializę. Praėjau visus tyrimus, dar laukiau, kol atvažiuos žmonės iš Klaipėdos. Išbuvom visą dieną nevalgę, negėrę. Buvo nuojauta, kad vėl grįšiu namo nieko nepešusi. Taip ir pralaukiau visą dieną, o į vakarą pradėjo visus kviesti rezultatų aptarimui.

Ar dar gali atsisakyti, net jei ir tinka pagal tyrimus?

Taip, iki paskutinės minutės dar gali atsisakyti. Tada man ir pasakė, kad galime transplantuoti.

Kur tuomet pasidėjo ta dalis, kuri nenorėjo transplantacijos?

Tada jau viską pamiršau, jau buvo nebesvarbu, kad ir mėnulyje, tegul tik daro transplantaciją. Sakė, mes apsiimam daryti, nors išlieka didelė rizika. Atnešė vaistus, aprangą, buvau tarsi kažkokioje migloje, buvo sunku patikėti, kad tai vyksta su manimi. Lyg ir ruošiausi transplantacijai, bet visa tai atrodė kaip sapnas. Atrodė, kad tai netikra, kad tai vyksta ne su manimi. Po operacijos pasakė, kad inkstas užsivedė dar ant stalo, tik sujungus su šlapimtakiais. Pirmos 10 dienų buvo sunkiausios, niekas negalėjo manęs lankyti. Visa laimė, kad palatoje gulėjau ne viena – greta buvo taip vadinama mano „inksto sesė“, kuri gavo to paties donoro inkstą. Ji buvo klaipėdietė, susidraugavau su ja. Nebuvo liūdna, bet trūko artimųjų. Po 10 dienų pasakė, kad reikia valgyti visus produktus, kurių anksčiau buvo negalima valgyti. Svarbiausia, kad galėjau gerti kiek tik noriu vandens (o aš nuo vaikystės labai mėgau gerti daug vandens). Galbūt dėl mano įpročio gerti daug vandens inkstas geriau prasiplauna ir mažiau kimba infekcijos.

Ar keitėsi tavo santykis su artimaisiais? Kaip jie priėmė žinią, kad reikės transplantacijos? Ar apie tai atvirai kalbėdavotės?

Kai paaiškėjo, kad reikės transplantacijos, tėtė pasiūlė savo inkstą, bet atsisakiau, kadangi jis turėjo širdies operacijų. Tėvai jaudindavosi, kai reikėdavo važiuoti į dializes, matydavo, kad grįžtu pervargusi – atsigaudavau tik kitą dieną. Prasidėjus dializėms, labai nerimavo, kaip bus toliau. Mamai rūpėdavo, kokius produktus galima pirkti, klausdavo, ar galiu valgyti tam tikrus produktus, kaip geriau juos apdoroti.

Dabar eini tirtis kas tris mėnesius. Ar nebūna jaudulio?

Būna jaudulio ir man, ir tėvams. Būna, kad organizme atsiranda pakitimų ir nejaučiant. Jaudinuosi labiau nei per egzamino rezultatus – praėjau ar nepraėjau? Jei viskas gerai, tai valio, ačiū Dievui, vėl gyvenu tris mėnesius.

Ar apskritai įsileidi tokią mintį – o kas, jeigu? Ar net neįsileidi?

Tokios mintys pačios ateina į galvą, ypač kai kažkam kitam atsitinka. Kas buvo žadėta man, dažniau išsipildo kitiems.

Ar buvo kada nors dėl ko nors gėda? Pavyzdžiui, dėl fistulės?

Buvo, ypač po trijų nesėkmingų fistulių, kai visos rankos buvo randuotos. Bijodavau, kad kas pagalvos, jog aš kokia suicidinė.

O kaip dabar?

Dabar jau nebe. Matyt, su amžiumi atėjo. Mano toks charakteris – iš pradžių bijau kažko, bet paskui man nusibosta. Mano filosofija tokia: nepatinka – nusisukit. Arba gerbkit, arba nueikit toliau – už ausų nelaikau. Kai sau tai pasakiau, man pačiai pasidarė daug lengviau ir su savimi, ir su kitais. Aišku, mieliau renkuosi marškinėlius ilgomis rankovėmis, bet galiu dėvėti ir trumpomis. Dabar daug didesnė žmonių tolerancija. Kam patinku, tam patinku su visais savo randais.

Ir sveikam žmogui kažkas gali nutikti, o visą gyvenimą bijoti irgi nusibosta. Reikia pasidžiaugti gyvenimu, kol yra galimybė.

Ar ieškojai žmonių su panašiomis patirtimis? Ar „Gyvastis“ atėjo natūraliai?

Kai buvo pasakyta, kad reikės transplantacijos, man pasakė, kad egzistuoja tokia „Gyvastis“, tačiau tuo metu tą informaciją praleidau pro ausis. Kai atsiguliau pirmą kartą, palatos kolegė irgi tai paminėjo. Tada internete pažiūrėjau, kad ji kažkur netoliese namų. Iš pradžių man buvo nelabai įdomu, bet paskui pasikeitė darbuotojai, ir jau po transplantacijos, atsiradus daugiau laiko ir užpuolus depresijai, pradėjau lankytis dažniau. Būna ekskursijų, stovyklų – dabar neįsivaizduoju savo gyvenimo be „Gyvasties“. Kaip antra šeima, artimi draugai. Ten pasisėmiau daug informacijos, kaip elgtis po transplantacijos. „Gyvastis“ padėjo daug labiau nei medikai. Apskritai, „Gyvastis“ mane išmokė būti atviresne.

Ar kada nors jautei pyktį, kad reikėjo visa tai ištverti, pavyzdžiui, kodėl tai nutiko būtent tau?

Tėvams aš be galo dėkinga, ypač tėtei, kad nepaliko mamos ir manęs sužinojęs, kad vaikas neįgalus. Be galo vieni kitus mylim. Esu labai dėkinga, niekada gyvenime nepykau. Manau, man pačiai būtų blogiau, jei būčiau pykusi. Aišku, mąstydavau, kodėl taip atsitiko. Bet aš niekada nebuvau visiškai sveika. Kiekvienas turi savo problemų: jei su sveikata viskas gerai, žiūrėk, kažkur kitur nesiseka. Aš tikrai negalvoju, kad man blogiausia, o kažkam geriau. Kiekvienas turi savo kryžių ir jį neša. Manau, nėra prasmės pykti ir gadinti sau gyvenimo.

O draugai?

Draugai, kurie nesusiję, ne viską žino, ne viską supranta. Žinau, kad sotus alkano neužjaučia, nekalbam apie tai. Gyvenu pilnavertį gyvenimą.

Ar tave įkvepia panašios istorijos internete ar straipsniai?

Taip, įkvepia. Ir teisingai daro – kartais gydytojai nurašo, bet vis tiek eina, nepasiduoda, kovoja. Taip ir reikia daryti. Žinau tokią liūdną istoriją – kartą sutikau vyrą, kurį liga ištiko netikėtai. Jis niekaip negalėjo susitaikyti su tuo, kad dabar jam reikia dializuotis. Baigėsi tuo, kad jis neištvėrė ir nusižudė.

Labai baisu ir liūdna, kad taip nutiko. Manau, labai svarbu atviros istorijos, kurios galėtų padėti atrasti vidinės stiprybės. Vis tiek niekada negali iki galo žinoti, kaip jausiesi.

Taip. Ir pati negalėjau tam pasiruošti, nesitikėjau, kad man fiziškai nepasiseks su peritonine dialize, o hemodializė šiaip buvo labai sunki. Nejau taip man ir lemta, nejau taip ir reikės kankintis? Ta baimė visą gyvenimą vertė nerimauti – nuo dializės iki dializės, – bet visada kirbėjo ir viltis, kad gal kažkas pasikeis. Kai atsistojau į eilę ir pradėjo skambinti dėl transplantacijos, tai buvo lyg šviesa tunelio gale. Kai transplantavo, pajutau, kad viskas gerai. Aišku, turiu sveiką baimę, kad visa tai gali baigtis, bet iš esmės esu rami, jaučiuosi gerai. Ir sveikam žmogui kažkas gali nutikti, o visą gyvenimą bijoti irgi nusibosta. Reikia pasidžiaugti gyvenimu, kol yra galimybė. Tai ir džiaugiuosi.

Kviečiame įsigyti donoro kortelę internetu: https://ntb.lt/ 

atgal į viršų